Женя Дёмин. Нужна ваша помощь! Не проходите мимо!

[Экрис]

Форумчане! На сайте Дети74.ру есть ветка помощи детям. 24 ноября в этой ветке появилась новая тема, которая тронула до глубины души каждого форумчанина. Вот эта тема.

 

Процитирую сюда первые посты автора:

 

 

http://s017.radikal.ru/i436/1211/29/2b2deedb8965.jpg

Всем здравствуйте! Я никогда не думала, что придётся просить помощи у вас, дорогие мои форумчане. Прошу не для себя, для одноклассника моей дочери. Мама одна воспитывает двух деток. Женю и его полуторогодовалого братика.

 

Женя Дёмин. Женя – активный, добрый, открытый мальчик с горящими глазами. Любит спорт, увлекается прыжками в воду. С начала ноября у Жени появились боли в пояснице, родители обратились к неврологу. Сделали череду МРТ... и вот он чёрный диагноз... У Жени Рак. Уже сейчас диагносцированно 5 очагов опухоли. Самые серьёзные в поясничном отделе. Опухоль опоясывает позвоночник и давит на позвонки. Возможно задет костный мозг. Уже сейчас есть боли в ногах и спине, если не удалить вовремя опухоль, то отнимутся ноги. И это только малая часть беды

 

Уже есть метостазы в лёгком.

Они сейчас находятся в самом тяжёлом отделении онкодиспансера...

Наш нейрохирург сказал сразу, что оперировать здесь смысла нет. Они чисто физически не смогут удалить всё и правильно... Надо ехать в Москву. Для начала срочно делать там обследование, приблизительная стоимость которого 250000 рублей.

Затем если делать операцию в России, то это возможно 1000000-1500000. Если в Германии, то 5-6 мил...

Мама настроена на то, что на родине ей помогут и выезжать за границу не придётся.

 

Затем нужно будет убрать метостазы в лёгком. Этим занимается Питер. Разработанна методика при которой лёкгое можно сохранить. Это тоже деньги. Какие пока не ясно.

Про химию и лучевую терапию я даже не упоминаю, так как её начнут делать уже сейчас. Дабы хоть как-то замедлить рост клеток...

 

Милые мои... прошу помочь! Когда дочь вынесла из школы листовку с криком о помощи... я была в шоке... я и сейчас не могу поверить, что только недавно этот мальчишка скакал вокруг нас с мамой и поторапливал нас, мол хватит болтать))) Пойдём домой...

 

 

Спасти его может только СРОЧНАЯ и ДОРОГОСТОЯЩУЮ операция.

 

 

 

Девочки, вот реквизиты!

 

 

Калининское отделение Сбербанка России

ИНН 7707083893

КПП 745302001

БИК 047501602

Получатель Дёмина Ксения Александровна

Отделение № 8597 Сбербанка России

Банк получателя Отделение № 8597 Сбербанка России

Кор/счет 30101810700000000602

расчетный счет №карты 639002729025192276

Л/С № 40817810672216300406

 

Сбербанк №карты 639002729025192276

На квоту они конечно будут подавать, но к сожалению у них просто нет времени. На очереди ещё одна тяжёлая девочка, но ей только на февраль(( У них нет вообще времени... Стадия пока не озвучивается официально, но доктор дал понять, что не меньше 4...

 

Выживают 50%...

 

Если есть вопросы. Я Наталья. 8-904-94-12-964. Я буду с ними до победы!)))

 

НОВОСТИ на 24.11.12.

УРА!!! Мир не без добрых людей! Нашли где и кто сделает КТ! Да ещё и на супер современном оборудовании, ещё и прям рано утром в понедельник!

То есть во вторник-среду уже можно будет говорить о дальнейших серьёзных планах. И надеюсь уже будет точный диагноз.

 

Ещё одна очень хорошая семья имеет контакт с супер доктором из Израиля. Который специализируется именно на спинно-мозговых операциях. Так как у нас вопрос о правильно удалении опухоли, которая уже задевает жизненно важные органы. И тут нужны именно руки. Собираем все документы, чтобы отправить этому доктору. А там уже видно будет, что он скажет.

Будем прорабатывать все варианты. Параллельно в Москву и Питер отправим всё.

 

25.11.12СМС от Ксении:

 

100 тысяч! Спасибо всем огромное!!!

 

Завтра КТ рано утром. Пожелаем удачи, чтобы было выявленно, как можно меньше метостаз и проблем...

Достается не дешево

Счастье трудных дорог,

Что ты сделал хорошего,

Чем ты людям помог?

Этой мерой измеряются

Все земные труды,

Может вырастишь деревце

На земле Кулунды.

Может, строишь ракету?

Гидростанцию? Дом?

Согреваешь планету

Своим мирным трудом

Иль под снежней порошей

Жизнь спасаешь кому?

Делать людям хорошее -

Хорошеть самому.

 

Л. Татьяничева

[Grax]

Капиталовложения мешают исправить кнопку вызова медсестры? Постирать у таких одноких бабушек белье? Зайти несколько лишних раз и просто ободрить человека?

 

Кнопку вызова медсестры должен исправить электрик, например.

А он работает на полставки и приходит только в среду и в пятницу.

В среду пришёл, заказал провода. Оплатят провода, когда пройдёт котировка - через месяц.

Ещё через неделю электрик снова придёт и, может быть, сделает кнопку.

Если для него к тому времени не накопится более срочной работы.

 

Самый умный штоле? Сходи, да почини кнопку.

Без денег никто работать не хочет.

А деньги уезжают во всякие израили.

Потому что медицина у нас законодательно бесплатна.

[igorgri]

Разговаривал с женой. Она говорит что самая основная проблема у Жени в том. что сломался телефон и она осталась без последней связи с родней. Какой нибуть нужен простенький телефон с зарядным устройством.

 

По кнопке - полезть то конечно можно посмотреть. Но - их кнопочный механизм напоминает что то включение тельфера - такая большущая коробка с непонятным способом крепления верхней панели. Все залито краской наглухо, я даже не видел, а где места для винтов, не то что какой там винт - прямой шлиц или крестообразный. И есть Огромная вероятность расколоть крышку во время снятия из-за полного залива краской (ну будет как клей держать)

 

А по тому, что оплатят провода - чушь... Откройте сайт госзакупок и найдите хоть один лот "онкоцентр, ремонт кнопки вызова медсестры".

[Grax]

А по тому, что оплатят провода - чушь... Откройте сайт госзакупок и найдите хоть один лот "онкоцентр, ремонт кнопки вызова медсестры".

 

Провода - это мелочи, которые, скорее всего, всей своей массой укладываются в сумму до 100 тыщ в месяц (или в квартал? не помню) и через госзакупки не проходят.

Они проходят через всяких заведующих по АХЧ, которые не особо торопятся, любят положить часть денег в свой карман, и спускают поставщикам с рук длинные просрочки за эту самую часть денег.

 

Ты так и не ответил на вопрос - самый умный штоле? ;-)

 

Не забывай, мы живём в России, здесь 90% народа ничего не хотят, кроме как с%издить денег и ничего не делать - даже если ты организуешь всё чётко и красиво, работать у тебя будут те же самые люди, что и везде - т.е., 90% лентяев и потенциальных воров, для которых слово "работа" означает только 8 часов посидеть на %опе и под пинок сделать что скажут.

И только 10% будут нормальными, честными людьми, которые делают работу ради результата.

 

Среди медиков процент нормальных людей выше, к счастью, потому что люди работают за идеи, а не ради денег. Но ни АХЧ, ни всякие электрики к медикам не относятся.

[igorgri]

Наверное в другом государстве живу. У меня в отделе люди сами приносят свою мелочевку. чтобы можно было работать. На свои деньги покупаем там конденсаторы, протирочный материал, т.к. с Москвы точно не пришлют, а стоять на ушах потом нам. Ни разу не видел, чтобы кто то из моих взял что то с работы... Мой отдел даже СБ не досматривает, т.к. все знают, что мы скорее свое принесем, чем с работы украдем.

[Grax]

Наверное в другом государстве живу.

 

т.к. с Москвы точно не пришлют, а стоять на ушах потом нам.

 

Ты сам и объяснил особенность своей работы.

[igorgri]

что никак не мешало бы тырить ту же самую оперативку, процессоры, списанную технику, продавать налево картриджи и АКБ для UPS, чем занимаются в других подобных отделах по России

[Афина]

28/12/12

 

Женя перенёс химию хорошо. Капать закончили. Но пока оставляют в больнице. Будут следить за восстановлением крови. Пока говорить рано, врачам не нравится его темпа 37,8. Но особых опасений пока нет. Всё по плану. Так как это первый блок, то решено его подольше понаблюдать именно в стационаре.

Каждый день приходит психолог. Не потому что, так надо и положено... А потмоу что это правильно! Приходит позвать в игровую или просто поболтать.

В клинике политика такая, что любого сложного ребёнка нужно непременно обезболить по максимуму и Обязательно! отправить в игровую! Чтобы он мог общаться и рисовать, и играть, и всё что хочет делать!!!! Они не закрывают тяжёлых в палатах! Они наоборот предлагают любые обезболивающие, даже самые сильные, только бы ребёнок отдыхал душой и радовался жизни! Вот так...

 

Спасибо всем, всем! Столько сегодня смс по денежкам!!! Оплатили весь счёт полностью!!! 50 тыс. долларов!!! 1 600 000 рублей!

На данный момент собрано 1.680.000 тысяч!!! Спасибо вам всем! Я верю в Новогоднее чудо!!!

[Афина]

 

А деньги уезжают во всякие израили.

 

 

Была бы клиника в России, подобная этой, никто никуда бы не ездил. В России сказали "Не можем". В данной проблеме неважно, куда "уходят" деньги - в израиль, россию, зимбабве или глухую деревню в тьмутаракани, важно, какое лечение предлагают.

 

А если бы в России согласились оперировать платно (только вопрос, что бы они оперировали, не поставив даже точный диагноз?), то уж никак деньги не пошли бы на облагораживание интерьера больницы, покупку новых кроватей, ремонта кнопок вызова медсестер и прочего.

 

сплошной офф в теме пошел, предлагаю перестать считать, куда люди переводят деньги за лечение - это их право. троллить в теме не нужно, обсуждая это, она не для этого создана.

Изменено 28 декабря, 2012 пользователем Афина

[Афина]

Какой нибуть нужен простенький телефон с зарядным устройством.

 

 

есть. могу отвезти, но, к сожалению, сама смогу только после НГ.

куда везти?

или, мб, кто-то раньше сможет, передала бы.

[Grax]

Была бы клиника в России, подобная этой, никто никуда бы не ездил. В России сказали "Не можем". В данной проблеме неважно, куда "уходят" деньги - в израиль, россию, зимбабве или глухую деревню в тьмутаракани, важно, какое лечение предлагают.

 

Ммм... а мне всегда казалось, что более важен тут результат, а не предлагаемое лечение.

 

А если бы в России согласились оперировать платно (только вопрос, что бы они оперировали, не поставив даже точный диагноз?), то уж никак деньги не пошли бы на облагораживание интерьера больницы, покупку новых кроватей, ремонта кнопок вызова медсестер и прочего.

 

Насчёт правильности диагноза пока вопрос открытый.

 

сплошной офф в теме пошел, предлагаю перестать считать, куда люди переводят деньги за лечение - это их право. троллить в теме не нужно, обсуждая это, она не для этого создана.

 

Да успокойтесь вы, никто не считает, кто куда переводиьт свои деньги. Изменено 28 декабря, 2012 пользователем Grax

[Афина]

результат

ответ:

 

Без денег никто работать не хочет.

 

Потому что медицина у нас законодательно бесплатна

 

 

Не забывай, мы живём в России, здесь 90% народа ничего не хотят, кроме как с%издить денег и ничего не делать - даже если ты организуешь всё чётко и красиво, работать у тебя будут те же самые люди, что и везде - т.е., 90% лентяев и потенциальных воров, для которых слово "работа" означает только 8 часов посидеть на %опе и под пинок сделать что скажут.

_________________________________________________________________________________________

 

Да успокойтесь вы, никто не считает, кто куда переводиьт свои деньги.

В данный момент я само спокойствие))

[igorgri]

есть. могу отвезти, но, к сожалению, сама смогу только после НГ.

куда везти?

или, мб, кто-то раньше сможет, передала бы.

 

Эллис там работает, где то повыше, но думаю, можно в 313 палату заглянуть...

[ellis]

Эллис там работает,

 

Она там недавно на повышении квалификации была.-)

Работает она на ЧМЗ. :smile3:

[Афина]

Новости от Натальи 7.01.13

 

Женя за эти дни уже 3 раза были в больнице.

Перелили кровь один раз.

К сожалению, начали выпадать волосы. Но доктор очень и очень доволен результатами химии! Она действует! Плюс, Женя очень хорошо переносит её. Хотя доза сейчас самая большая. Химия самая мощная. То как реагирует организм и опухоль, даёт огромную надежду на положительный исход!

Женька не сдаётся! Ксения держится! И мы с вами - только Вперёд!!!

Спасибо, что вы с нами!!!

 

С Рождеством вас! Здоровья вам и ещё раз, здоровья!!! Дай вам Бог!!!

[Афина]

13/01/2013

 

Сегодня пришли все анализы и они отличные! Как у космонавта!

Доктор самый главный, только и повторяет: - вери гуд! вери гуд!

Так что принято решение 2 блок химии начать прям сегодня! И Женю уже подключиле к капельнице!

Хорошо это очень, так как болезнь надо душить и душить... и не давать ей ни сикунды покоя! Тогда она отступит!!!

 

Вот такие новости у нас на сегодня!)))

Нужно собрать 4.450.000 рублей. На сегодня собрано! 2.174.023 рублей!!!! Ура!!! Почти половина есть!!! Спасибо всем, всем, всем!

Женька на ногах))) Сегодня отменили полностью все обезболивающие))

Лопает за обе щёки! Самочувствие однозначно лучше!!!

[kontus]

а метастазы то куда делись?

[Афина]

kontus, 5 декабря новости были от Наташи:

 

Про метастазы... у нас на КТ вроде как выявили поражения печени, почек, селезёнки. А у них нет. В лёгких есть, но в других органах нет.

Изменено 14 января, 2013 пользователем Афина

[Grax]

kontus, 5 декабря новости были от Наташи:

 

А диагноз-то точный есть уже?

[Афина]

Grax, да - саркома юинга, тоже в новостях цитировали

[kontus]

kontus, 5 декабря новости были от Наташи:

 

я читал про это, я рад что все хорошо но непонятно просто делали ли пересадку костного мозга и что делали с метастазами, от химии они ведь не исчезнут, просто расти не будут насколько я понимаю?

[Афина]

нет, пересадку еще не делали, ее планируют делать после химии. сейчас идет 2 блок химии, назначено всего 6. метастазы в легких планируют убирать каким-то новым методом (ну у нас новый, у них уже давно практикуется), как именно - щас писать не буду, а то напутаю чего-нить.

[ellis]

Про метастазы... у нас на КТ вроде как выявили поражения печени, почек, селезёнки. А у них нет. В лёгких есть, но в других органах нет.

Перечитала размещённые здесь протоколы МСКТ . Печень и селезёнка без изменений. Бифуркационный лимфоузел контраст копил (что указывает на его поражение) Левая почка смещена и развёрнута образованием. Т.е. в ней самой ничего не было. Т.о. наши поставили опухоль с метастазами в лёгкие и лимфоузел.

 

Смущает меня , что Израиль поставил опухоль Юинга. Она из кости растёт, а по всем протоколам костная ткань была нормальной. Гистологам канеш видней, но как то...не срастается.

[kontus]

Перечитала размещённые здесь протоколы МСКТ . Печень и селезёнка без изменений. Бифуркационный лимфоузел контраст копил (что указывает на его поражение) Левая почка смещена и развёрнута образованием. Т.е. в ней самой ничего не было. Т.о. наши поставили опухоль с метастазами в лёгкие и лимфоузел.

 

Смущает меня , что Израиль поставил опухоль Юинга. Она из кости растёт, а по всем протоколам костная ткань была нормальной. Гистологам канеш видней, но как то...не срастается.

 

нормальное поведение коммерческой иностранной клиники - максимум позитивных прогнозов и обсирание предыдущих врачей. А Юинг может быть потому что у него боли в области таза были, а это симптом Юинга, хотя его можно спутать с бластомами и другими видами рака

[ellis]

А Юинг может быть потому что у него боли в области таза были, а это симптом Юинга, хотя его можно спутать с бластомами и другими видами рака

 

Пашка, гонишь.

Юинга симптом (А.Е. Ewing, 1855—1929, американский офтальмолог) — мягкая припухлость в верхнемедиальной части глазницы: признак нарушения оттока содержимого из соответствую щей лобной пазухи.

Мальчишке поставили саркому Юинга.

[ellis]

нормальное поведение коммерческой иностранной клиники

 

Не, клиника здесь не при чём. Эт наш менталитет.